De Long Covid Toolkit biedt betrouwbare informatie over diverse middelen, adviezen en behandelingen (’tools’) die er zijn voor symptomen van long covid. Ook vinden gebruikers er ervaringen van andere patiënten met deze ’tools’ en behandelingen, zodat zij als patiënt de regie kunt nemen over hun eigen zelfzorg. De Toolkit is uitgebreid met 10 tools rondom leefstijl, met betrouwbare informatie over bewegen, voeding, adem, yoga en alcoholgebruik bij long covid. Patiënten vinden er ook filmpjes en praktische tips.
Zie ook de resultaten van dit initiatief van de Coalitie Leefstijl in de Zorg ontwikkelvoucher bij de bestanden op deze pagina.
website: https://www.longcovidtoolkit.nl
Het bieden van betrouwbare informatie over leefstijladviezen voor long covid patiënten, zodat zij een keuze kunnen maken om (mogelijk) hun symptomen wat te verlichten en verdere overbelasting te voorkomen. Het ziektebeeld is relatief nieuw, divers en medisch-wetenschappelijk onbegrepen. Reguliere leefstijladviezen zoals meer bewegen werken voor long covid patiënten soms averechts. Daarom is specifieke, betrouwbare informatie met praktische tips voor deze groep extra belangrijk.
Type initiatief:
Leefstijlelement:
Ziektebeeld:
long covid
Doelgroep:
Geschikt voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden?:
Ja
Domein/sector waarin dit initiatief wordt aangeboden:
Domein waarmee wordt samengewerkt:
Provincie:
Regio:
Beschikbaarheidsvorm:
Status initiatief:
– Samenwerken met patientenorganisaties voor het bekend maken van dit initiatief was erg succesvol, we merkten direct veel meer bezoek aan de website.
– Co-creatie met long covid patiënten op een manier die bij hen past zorgt voor veel goede tips. Ze zijn erg bereid mee te denken en willen graag verhaal en tips delen. Kijk naar wat wel kan en zorg voor verschillende soorten meedenkopties en vormen (online, niet te lang, op een dag en tijd die voor hen uitkomt, 1 op 1).
– Het samenwerken met ervaringsdeskundige experts is zeer waardevol, maar het duurt wat langer voor er concreet resultaat is, door beperkte belastbaarheid van deze mensen.
– Een online platform vraagt niet alleen om inhoudeljike uitbreiding, maar ook technische doorontwikkeling. Bij een kleine stichting zoals Long Covid toolkit is de keuze voor het een of het ander en kiezen we eerder voor inhoud. Daardoor is content niet altijd zo toegankelijk als we zouden willen, doordat technische uitbreidingen (extra knopjes, pop-ups, filmpjes), niet direct haalbaar zijn.
Voor de Long Covid Toolkit lijkt samengaan met een patiëntenorganisatie voor long covid patiënten de beste optie, om de inhoud van de toolkit te borgen en verder te brengen. Er zijn nu nog relatief veel kleine initiatieven/stichtingen/organisaties rondom long covid. Het is sterker en toekomstbestendiger als dit op 1 plek verenigd kan worden.
– Werk samen met ervaringsdeskundige experts. Zij brengen zowel kennis als patiëntperspectief mee en weten waar gevoeligheden liggen wat betreft thema’s en formuleringen.
– Zoek patiëntenorganisaties op om je initiatief en nieuwe product te verspreiden. Zij hebben vaak een grote achterban, meerdere sociale mediakanalen en bereiken écht de patiënten om wie het gaat. Ze kunnen vaak ook goed meedenken over de juiste manier om de boodschap over te brengen en de meerwaarde van je initiatief te laten zien.
Functie binnen het initiatief
Projectleider-eindredacteur
