Wat kun je zelf doen – Landingspagina bij Hidradenitis Suppurativa

Inhoudsopgave

Startdatum:

01/09/2023

Type initiatief:

Leefstijlelement:

Ziektebeeld:

Hidradenitis Suppurativa

Doelgroep:

Geschikt voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden?:

Ja

Domein/sector waarin dit initiatief wordt aangeboden:

Domein waarmee wordt samengewerkt:

N.v.t

Provincie:

Regio:

Beschikbaarheidsvorm:

Status initiatief:

Lopende of afgeronde onderzoeken:

Het geeft handvatten op gebied van verschuiven perspectief van ziekte naar gezondheid middels Positieve Gezondheid en ook het gebruik van het Leefstijlroer, alsmede korte toelichting per pijler van leefstijl, ook zijn hier enkele webinars toegevoegd die op deze onderwerpen ingaan met nog specifiek benoemen gedragsverandering en hoe dat aan te vliegen ondanks het hebben van een chronische huidaandoening. Informatie dient geëvalueerd of aangevuld te worden.

Samenvatting van initiatief

Vormgeving van landingspagina ‘Wat kun je zelf doen?’, waarbij aandacht voor positieve gezondheid, leefstijlroer, gedragsverandering en korte toelichting per leefstijl pijler. Ondersteund met hyperlinkjes en webinars die over dit onderwerp zijn gegaan.

Doel initiatief

Een breder perspectief geven op de chronische aandoening waarbij tot nu toe nog weinig bekend is over de invloed van leefstijl, maar waarbij onderliggende werkingsmechnismen wel ondersteund kunnen worden en de ziektelast indirect verlicht kan worden met behulp van leefstijl. Kennis hierover is wenselijk naast een behandeling en aanpak die vaak nog gericht is op medicatie gebruik of zelfs operaties.

Wat zijn succesfactoren van dit initiatief?

Eigen ervaring en vragen vanuit patiënten heeft ertoe geleid dat deze informatie beter is vormgegeven. Expertise vanuit (leefstijl)zorgprofessional en ervaringsdeskundige bij deze aandoening is gebruikt om de informatie makkelijker en toegankelijk weer te geven. Goede samenwerking en duidelijke hulpvraag vanuit de patiëntenvereniging. Het enthousiasme van de initiatiefneemster. Tevens gebruik maken van bestaande en geborgde tools vanuit Leefstijllandschap, Positieve Gezondheid en Leefstijlroer.

Wat zijn barrières van dit initiatief?

Leefstijl is erg persoonsgebonden en werkt niet altijd voor iedereen, de daadwerkelijke uitkomsten voor patiënten kunnen hierdoor niet gemeten worden en dit maakt het ook lastig om personalized leefstijladviezen te geven, dat is simpelweg niet mogelijk.

Wat is er nodig om dit initiatief te borgen en/of op te schalen?

Kennis en expertise van vormgever of vanuit bestuur up-to-date houden en daarmee doorvertalen en aanpassen binnen landingspagina.

Welke twee tips of geleerde lessen zou je andere (startende) initiatieven mee willen geven?

Goed in kaart brengen welke vragen beantwoord moeten zijn, waar patiënten behoefte aan hebben. Ook een opzet en aanloop naar leefstijl goed introduceren.

Organisaties en/of partners betrokken bij de ontwikkeling van het initiatief

Patiëntengroepen:

Hidradenitis Patiëntenvereniging

Organisaties en/of partners waarmee wordt samengewerkt

Patiëntengroepen:

Hidradenitis Patiëntenvereniging

Contactgegevens

Contactpersoon:

Beau Konijn

Functie binnen het initiatief:

Initiatiefnemer / vormgever landingspagina uit eigen ervaring en zorgprofessional (Verpleegkundige en leefstijlcoach)

Bron & bestanden

Nieuw toegevoegde praktijkvoorbeelden

Publicatiedatum:

06-02-2025

Publicatiedatum:

06-02-2025

Regio: