In dit project heeft Duchenne Parent Project, samen met partners zoals Uniek Sporten en het Duchenne Centrum Nederland, toegankelijke en praktische informatie ontwikkeld over bewegen voor jongeren met Duchenne. Veel jongeren en hun ouders ervaren onzekerheid over wat veilig en verantwoord bewegen is, en missen concrete handvatten om hiermee aan de slag te gaan. Hierdoor wordt er vaak minder bewogen dan mogelijk en wenselijk is.
Om deze drempels te verlagen, zijn verschillende materialen ontwikkeld die inspelen op zowel kennis, motivatie als praktische uitvoering. Er is begrijpelijke en onderbouwde informatie gemaakt over het belang van bewegen, aangevuld met duidelijke tips voor het dagelijks leven. Daarnaast zijn er trainingsvideo’s ontwikkeld die jongeren thuis kunnen uitvoeren, afgestemd op hun mogelijkheden en beperkingen. Deze video’s zijn inmiddels online beschikbaar via de website van Uniek Sporten. Ook is er een overzicht samengesteld van passend sport- en beweegaanbod en wordt waar nodig ondersteuning geboden bij het vinden van geschikte activiteiten, bijvoorbeeld via een buurtsportcoach.
Door deze combinatie van informatie, praktische tools en persoonlijke ondersteuning helpt het project jongeren met Duchenne en hun ouders om met meer vertrouwen en op een veilige manier in beweging te komen en te blijven. Hiermee draagt het initiatief bij aan het verbeteren van gezondheid, welzijn en zelfstandigheid.
Zie ook de resultaten van dit initiatief van de Coalitie Leefstijl in de Zorg ontwikkelvoucher bij de bestanden op deze pagina.
Veel mensen met Duchenne en hun ouders weten niet hoe belangrijk bewegen is, denken
regelmatig dat het schadelijk is, hebben daardoor niet de wens om te bewegen, weten
niet goed hoe ze bewegen moeten aanpakken en doen het daardoor te weinig. We
nemen op verschillende niveaus (willen, weten, kunnen en doen) barrières om gezond te
bewegen weg. Daartoe ontwikkelen we:
1) stimulerende en onderbouwde informatie met links naar:
2) bijbehorend handelingsperspectief in de vorm van (nieuw ontwikkelde)
trainingsvideo’s voor thuis bewegen
3) een overzicht van passend georganiseerd beweeg- en sportaanbod in groepsverband
4) ondersteuning door jouw lokale buurtsportcoach om passend beweegaanbod te vinden
Type initiatief:
Leefstijlelement:
Ziektebeeld:
Duchenne Spierdystrofie
Doelgroep:
Geschikt voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden?:
Ja
Domein/sector waarin dit initiatief wordt aangeboden:
Domein waarmee wordt samengewerkt:
N.v.t
Provincie:
Regio:
Beschikbaarheidsvorm:
Status initiatief:
Momenteel staan er meerdere beweegvideo’s online die mensen met Duchenne kunnen volgen. Ook hebben wij informatie in de vorm van korte video’s gebruikt om vragen over bewegen met Duchenne te beantwoorden en om angst en onduidelijkheden weg te nemen.
Een belangrijke barrière is dat jongeren met Duchenne en hun ouders vaak bang zijn voor overbelasting van de spieren. Omdat spieren bij Duchenne minder goed herstellen, leeft de zorg dat bewegen juist schade kan veroorzaken. Deze angst kan ervoor zorgen dat jongeren, ondanks de beschikbare informatie en video’s, toch terughoudend blijven om actief te gaan bewegen.
Om dit initiatief te borgen en op te schalen is het belangrijk dat de ontwikkelde materialen structureel worden onderhouden, actief onder de aandacht blijven en ingebed worden in de zorg en bestaande netwerken. Dit vraagt om blijvende samenwerking met zorgprofessionals, platforms zoals Uniek Sporten en het Duchenne Centrum Nederland, en continue actualisatie van de informatie en video’s.
Daarnaast is het nodig om de doelgroep blijvend te activeren, bijvoorbeeld via terugkerende communicatie (nieuwsbrieven, socials, zorgverleners) en door het aanbod te koppelen aan bestaande contactmomenten in de zorg.
1. Betrek de doelgroep vanaf het begin
Zorg dat jongeren met Duchenne en hun ouders actief meedenken bij de ontwikkeling. Zij weten het beste wat werkt, wat begrijpelijk is en waar de echte drempels liggen.
2. Combineer informatie met praktische handvatten
Alleen uitleg geven is niet genoeg; mensen hebben concrete tools nodig om in actie te komen.
Functie binnen het initiatief
Projectleider
