Het Leefstijlroer Huid maakt algemene leefstijladviezen praktisch en toepasbaar voor mensen met een huidaandoening. Naast toegespitste informatie en verbeelding in filmpjes is een aantal instrumenten ontwikkeld waarmee mensen een eigen leefstijlaanpak kunnen kiezen: een zelfscan, een gespreksstarter voor in de spreekkamer, een werkboek.
Zie ook de resultaten van dit initiatief van de Coalitie Leefstijl in de Zorg ontwikkelvoucher bij de bestanden op deze pagina.
Toegankelijke en betrouwbare leefstijlinformatie en instrumenten voor mensen met een chronische huidaandoening.
Type initiatief:
Leefstijlelement:
Ziektebeeld:
Huidaandoeningen
Doelgroep:
Naasten, leefstijl-/beweegprofessionals, andere geïnteresseerden
Geschikt voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden?:
Ja
Domein/sector waarin dit initiatief wordt aangeboden:
Domein waarmee wordt samengewerkt:
N.v.t
Provincie:
Regio:
Beschikbaarheidsvorm:
Status initiatief:
De combinatie van samenwerking, co-creatie met patiënten en het werken vanuit een gezamenlijk paraplumodel. Door eerst generieke informatie over leefstijl en huid te ontwikkelen en deze vervolgens aandoeningsspecifiek uit te werken, konden deelnemende organisaties kennis, ervaringen en producten delen en tegelijkertijd aansluiten bij de behoeften van hun eigen doelgroep.
Een concreet voorbeeld is de ontwikkeling van het paraplumodel Leefstijl & Huid, met een gezamenlijke zelfscan, leefstijlinformatie en communicatiematerialen. Deze vanuit het urticariaproject geleverde basis kon vervolgens worden aangevuld met aandoeningsspecifieke producten, zoals de gespreksstarter voor psoriasis, de leefstijlnavigator voor vlinderziekte en specifieke leefstijlinformatie voor lichen sclerosus en hidradenitis suppurativa. Hierdoor ontstonden meer (samenhangende) producten dan wanneer iedere organisatie afzonderlijk had gewerkt.
Door de beperkte wetenschappelijke onderbouwing voor sommige leefstijlonderwerpen binnen specifieke huidaandoeningen was het soms lastig om concrete adviezen te geven die zowel betrouwbaar als praktisch toepasbaar zijn. Verder kostte de afstemming tussen verschillende organisaties, experts en doelgroepen meer tijd dan vooraf verwacht.
Een concreet voorbeeld is dat patiënten behoefte hadden aan zeer specifieke adviezen over voeding, beweging of triggers, terwijl de beschikbare evidence daarvoor niet altijd voldoende was.
Samenwerking levert veel op, maar kost extra tijd. En het bewaken van de ‘herkenbaarheid’ voor de eigen doelgroep (specifieke aandoening) was een uitdaging.
Voor borging is een combinatie nodig van centraal beheer van generieke informatie en decentrale verantwoordelijkheid voor aandoeningsspecifieke inhoud. Daarnaast is blijvende samenwerking tussen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en expertisecentra nodig om de informatie actueel te houden en verder te ontwikkelen.
Een concreet voorbeeld is het onderbrengen van de generieke informatie op een centrale plek binnen Leefstijl & Huid, terwijl de deelnemende patiëntenorganisaties verantwoordelijk blijven voor de actualisatie en verspreiding van hun eigen aandoeningsspecifieke materialen. Opschaling kan plaatsvinden door meer huidorganisaties aan te laten sluiten en de ontwikkelde producten, zoals de zelfscan, gespreksstarters en leefstijlnavigators, breder beschikbaar te maken voor patiënten en zorgverleners. Ook liggen er kansen voor digitale toepassingen, zoals persoonlijke leefstijlplannen en het herkennen van patronen en triggers.
1. Werk samen, maar behoud ruimte voor maatwerk.
Een gezamenlijke basis voorkomt dubbel werk en vergroot de kwaliteit van producten. Tegelijkertijd is het belangrijk om de informatie te vertalen naar de specifieke situatie van de eigen doelgroep, zodat patiënten zich herkennen in de inhoud.
2. Combineer kennis met ervaringen van patiënten.
Wetenschappelijke informatie alleen is niet voldoende. Ervaringen van patiënten maken informatie concreet, geloofwaardig en toepasbaar in het dagelijks leven. Door patiënten vanaf het begin actief te betrekken ontstaan producten die beter aansluiten bij hun behoeften en daardoor mogelijk vaker worden gebruikt.
Functie binnen het initiatief
Projectleider
