De patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project ontwikkelde samen met Stichting Gezonde Jeugd en Heartbeat Ventures de ‘Gezond eten leefstijlinformatie’ voor kinderen met Duchenne Spierdystrofie. Deze zeldzame spierziekte treft in Nederland circa 600 mensen. Kinderen met Duchenne verliezen steeds meer spierfunctie, hierdoor belanden ze tussen hun tiende en zestiende in een rolstoel en verliezen ze daarna hun armfunctie. Hierdoor daalt hun energieverbruik sterk. Als hun voedingspatroon hier niet op wordt aangepast, leidt dit regelmatig tot overgewicht met negatieve gevolgen voor hun mobiliteit, spierkracht en gezondheid. Wanneer overgewicht er is, is het erg lastig om dit op een gezonde manier, zonder spierverlies, weer kwijt te raken.
Voeding is echter zelden een prioriteit binnen het gezin wanneer de kinderen nog jong zijn en geen overgewicht hebben. Met de ‘Gezond eten leefstijlinformatie’ willen de initiatiefnemers gezinnen voorzien van begrijpelijke, praktische informatie én hulpmiddelen die gedragsverandering rondom voeding stimuleren zoals:
– Een handige tool om lastige situaties (zoals feestjes of snackmomenten) vooraf te plannen en discussies te voorkomen. (Als-dan-template)
– Een template voor een brief die je aan je sociale omgeving kunt geven. Deze brief legt uit waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is, hoe mensen kunnen helpen met gezonde keuzes binnen dit gezin en wat alternatieven er zijn om te verwennen.
– Een unieke, interactieve kaartenset welke gezinnen helpt om samen keuzes te maken die bij hen passen. Het maakt gezond eten bespreekbaar zonder dwang.
De aanpak is cultuursensitief en houdt rekening met lage gezondheidsvaardigheden. Een deel van de ontwikkelde informatie zal ook online te vinden zijn voor zowel gezinnen als zorgverleners.
Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden. De kennis en technieken uit LEFF worden ingezet om de leefstijlinformatie begrijpelijk en toepasbaar te maken, en om gezinnen concrete handelingsperspectieven te bieden voor het aanpassen van hun voedingspatroon in deze cruciale levensfase.
Zie ook de resultaten van dit initiatief van de Coalitie Leefstijl in de Zorg ontwikkelvoucher bij de bestanden op deze pagina.
Het ontwikkelen van praktische hulpmiddelen en begrijpelijke leefstijl informatie over voeding voor kinderen (<18 jaar) met Duchenne Spierdystrofie zodat gezinnen zich in staat voelen hun leefstijlgedrag aan te passen.
Type initiatief:
Leefstijlelement:
Ziektebeeld:
Duchenne Spierdystrofie
Doelgroep:
Geschikt voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden?:
Ja
Domein/sector waarin dit initiatief wordt aangeboden:
Domein waarmee wordt samengewerkt:
N.v.t
Provincie:
Regio:
Beschikbaarheidsvorm:
Status initiatief:
We hebben zowel met de doelgroep als met de behndelend professionals gewerkt om de materialen te ontwikkelen.
Het werkte goed om de professionals te interviewen en hen om feedback te vragen op de eerste prototypes.
Het werkte goed om naar de gezinnen thuis te gaan en het ontwerp-spel te spelen. Dit bracht goede inzichten op en werkte leuk voor de kinderen en hun ouder(s).
Zonder deze financiële steun van de Coalitie Leefstijl in de Zorg was er geen project geweest: de doelgroep is zo klein dat het lastig is om – zeker voor leefstijl- financiering te vinden.
het initiatief wordt geborgd door de zorgprofessionals te informeren evenals de gezinnen zelf. Op het congress in oktober 2026 geven we hier meer aandacht aan. Ook wordt op dit moment de website van Duchenne Parent Project vernieuwd- op de nieuwe website krijgt de leefstijlinformatie een mooie plek.
1. Gebruik bestaande ontwerp onderzoeksmethoden en pas deze aan op je project. Dit hebben wij met het ontwerpspel gedaan.
2. Plan je project ruim in, reactietijd van gezinnen die met gezondheidsuitdagingen te maken hebben, kunnen wat langer zijn.
Functie binnen het initiatief
Ontwikkelaar
